رسوایی خون های آلوده در انگلیس؛ سوءاستفاده از کودکان به جای خوکچه های آزمایشگاهی

طبق اسنادی که بی بی سی منتشر کرده است، ابعادی گسترده از رسواییِ انجامِ برخی آزمایش های پزشکی با استفاده از فرآورده های خونی آلوده روی کودکان در دهه های 70 و 80 در انگلیس مشاهده شده است.

به گزارش قدم آخر، این اسناد دنیایی مخفی و مخوف از آزمایشات بالینی ناامن را نشان می دهند که شامل سوءاستفاده از کودکان در انگلیس می شود و پزشکان اهداف تحقیقاتی را مقدم بر نیازهای بیماران دانسته اند.

این آزمایشات بیش از 15 سال ادامه یافت و صدها نفر را درگیر کرد که بیشتر آنها به هپاتیت C و HIV آلوده شدند.

یکی از افرادی که در این آزمایش زنده مانده است به بی بی سی گفت: با او مانند یک «خوکچه هندی» رفتار می شده است.

این کارآزمایی ها شامل کودکان مبتلا به اختلالات انعقاد خون بود و این در حالی است که خانواده این کودکان اغلب با شرکت آنها موافقت نمی کردند. همچنین بیشتر کودکانی که در این آزمایشات شرکت کرده بودند، جان خود را از دست داده اند.

این اسناد همچنین نشان می دهند پزشکان مراکز درمان بیماران هموفیلی در انگلیس از فرآورده های خونی استفاده می کردند که به احتمال زیاد آلوده شناخته شده بودند.

کمبود محصولات و مشتقات خونی در دهه 70 و 80 میلادی در انگلیس به این معنی بود که این کشور باید مقدار زیادی خون از ایالات متحده آمریکا وارد می کرد. داوطلبان خون دهی از گروه های پرخطر جامعه از جمله در زندان ها و معتادان به مواد مخدر بودند که پلاسمای خون اهدا می کردند. این پلاسماها که به احتمال زیاد حامل ویروس های مختلفی چون هپاتیت C – ویروسی که به کبد حمله می کند و موجب سیروز یا سرطان کبد می شود- و همچنین اچ آی وی بودند، برای هدف های درمانی مورد استفاده قرار گرفتند.

یکی از فرآورده های خونی که به نام فاکتور هشتم شناخته می شود برای جلوگیری از خونریزی بسیار موثر است اما به عنوان فراورده آلوده به ویروس شناخته شده بود.

تحقیقات عمومی در مورد این رسوایی در حال انجام است و گزارش نهایی در مورد آن در ماه مه ارایه می شود.

با من مثل یک خوکچه آزمایشگاهی رفتار کردند

«لوک او شیا فیلیپس» 42 ساله دچار نوع ملایم هموفیلی است. هموفیلی اختلالی در سیستم انعقاد خون است که در آن فرد به راحتی دچار خونریزی و کبودی می شود.

او در دورانی که در بیمارستان «میدلسکس» در مرکز لندن تحت درمان بود، دچار هپاتیت نوع C شد که می توانست عفونتی کشنده باشد و جان او را به خطر بیندازد. دلیل بستری شدن او، زخم کوچکی بود که در سال 1985 وقتی سه ساله بود در دهانش ایجاد شده بود.

مدارکی که بی بی سی مشاهده کرده است نشان می دهند مسیولان بیمارستان از قصد به او این محصول خونی آلوده را تزریق کردند و پزشک معالج می دانسته که این خون احتمالاً آلوده است. هدف آن ها این بوده که بتوانند لوک را برای یک آزمایش بالینی ثبت نام کنند.

پزشک موردنظر می خواسته بداند احتمال اینکه بیماران با دریافت فاکتور هشت که تحت فرآیند جدید حرارتی قرارگرفته، بازهم دچار بیماری شوند چقدر است. لوک که تابه حال هیچ وقت برای هموفیلی ملایمش تحت درمان قرار نگرفته بود، فاکتور هشت حرارت دیده دریافت کرد تا خونریزی دهانش متوقف شود.

نامه ای از طرف پزشک لوک به نام «سامویل ماچین» به یکی از متخصصان هموفیلی به عنوان یکی از مدارک در دادگاه ارایه شده است.

دکتر ماچین در این نامه برای دکتر «پیتر کرنوف» در بیمارستان «رویال فری» لندن درباره جزییات درمان لوک و یک پسر دیگر توضیح داده است و اضافه کرده است: امیدوارم آن ها برای آزمایش بالینی روش حرارت دهی فاکتور هشت که در حال انجامش هستید، مناسب باشند.

چند ماه قبل، دکتر کرنوف از همکارانش که در این زمینه کار می کردند خواسته بود بیمارانی که ممکن است برای آزمایش بالینی روش جدیدی که تحت مطالعه داشت، مناسب باشند را به او معرفی کند. او خصوصاً تاکید کرده بود بیمارانی را می خواهد که قبلاً برای بیماری تحت درمان قرار نگرفته اند که در اصطلاح پزشکی به آن «پی یوپی» می گویند.

لوک به بی بی سی می گوید: با من مثل یک خوکچه آزمایشگاهی رفتار کردند و در آزمایش بالینی شرکت دادند که می توانست به قیمت جانم تمام شود. جور دیگری نمی شود توضیحش داد. آن ها درمان من را عوض کردند تا بتوانند در لیست شرکت کنندگان آزمایش بالینی واردم کنند. این تغییر دارو، من را مبتلا به بیماری کشنده هپاتیت C کرد و در تمام این دوران، آنها هیچ اطلاعاتی به مادرم ندادند.

چند سال بعد این آزمایش بالینی به نتیجه رسید. تا آن زمان لوک آزمایش خون های فراوانی داده بود. پزشکان می گفتند او را تحت نظر دارند و مادر لوک هم قدردان آن ها بود.

دکتر کنوف و دکتر ماچین در نتیجه نهایی تحقیق بالینی خود که در سال 1987 منتشر کردند به این نتیجه رسیدند که فرآیند حرارتی هیچ تاثیری در از بین بردن احتمال ابتلا به هپاتیت C نداشته یا تاثیر آن فوق العاده جزیی بوده است.

دکتر کرنوف و دکتر ماچین دیگر زنده نیستند.

دکتر ماچین قبل از مرگ در دادگاه مدارکی ارایه داد و تایید کرد که لوک را برای تحقیق دکتر کرنوف ثبت نام کرده است.

او بی اطلاعی مادر لوک از این تصمیم را رد کرد و گفت: این مسیله حتماً با مادر لوک در میان گذاشته شده است. البته قبول دارم که استانداردهای موجود در سال های دهه 80 در مورد کسب رضایت بیماران نسبت به زمان حال بسیار متفاوت بود.

با این وجود اوشیا (مادر لوک) در جلسه دادرسی گفت به هیچ وجه در مورد شرکت دادن لوک در آزمایش بالینی حرفی با او زده نشده بود. او گفت: وقتی پای کودک معصوم سه سال و نیمه در میان است، من هرگز با چنین تصمیمی موافقت نمی کردم. هرگز اجازه نمی دادم فرزندم بخشی از این مطالعه بالینی باشد.

مدارک نشان می دهند که پزشکان از سال 1993 می دانستند که لوک دچار هپاتیت C شده است اما تا سال 1997 به او اطلاع ندادند. یکی از مدارک موجود در پرونده لوک، تست مثبتی است که در کنار آن نوشته شده: این مسیله با بیمار و خانواده اش مطرح نشده است.

لوک هم اکنون بعد از درمان موفق، دیگر مبتلا به عفونت نیست.

اگر در آزمایش ها مشارکت نمی کردیم، تنبیه مان می کردند

مدارک به دست آمده در مورد آزمایش های بالینی نگرانی های گسترده تری ایجاد کرده است.

پرفسور «اما کیو»، استاد حقوق سلامتی در دانشگاه «دورام» انگلیس می گوید: همیشه باید به بیمار بهترین روش درمانی را پیشنهاد داد و همیشه باید رضایت کامل او درنتیجه اطلاعات دقیقی که به او داده می شود، جلب شود. اگر این دو مورد در انجام یک آزمایش بالینی رعایت نشود، آزمایش بالینی مسیله مشکل داری خواهد شد.

پروفسور «ادوارد تادنهام» که در سال های دهه 80 میلادی متخصص هموفیلی در بیمارستان رویال فری لندن بود، این نگرانی ها را تایید می کند. وقتی از او پرسیده شد که آیا به نظرش استانداردهای اخلاقی در آزمایش های بالینی در دهه 80 رعایت می شد، جواب او صریح بود: «نه.»

تحقیقات بی بی سی نشان داده است دکتر ماچین و دکتر کرنوف تنها نبودند. آن ها بخشی از گروه پزشکانی بودند که چنین جاه طلبی های مطالعاتی داشتند.

یک مدرسه مخصوص کودکان با نیازهای ویژه نزدیک آلتون در همپشر، شاگردان زیادی داشت که همه مبتلا به هموفیلی بودند. این مدرسه که مخصوص کودکان معلول است، یک واحد ویژه مخصوص هموفیلی داشت که توسط ان اچ اس (سازمان ملی سلامت انگلیس) اداره می شد تا کودکانی که دچار خونریزی می شدند بتوانند به سرعت درمان شده و سر کلاس درس برگردند.

پزشک این واحد، دکتر «آنتونی آرونستام» که او هم حالا درگذشته است، از این موقعیت ویژه و گروه کودکان هموفیلی که در اختیار داشت برای آزمایش های بالینی استفاده کرد.

یکی از آزمایش های او این بود که اگر سه یا چهار برابر بیشتر از آنچه معمولاً برای کودکان لازم است به آن ها فاکتور هشت تزریق شود، آیا می تواند تعداد دفعات خونریزی را کم کند یا خیر.

این یک درمان پیشگیرانه بود و پروفیلاکسی نام داشت. در این روش چندین بار به بیمار فاکتورهای هشت که آلوده به عفونت بودند، تزریق می شد و به دنبال آن چندین آزمایش خون انجام می شد. این محصولات آلوده خونی با دز بالا بدون اینکه کودکان یا والدین خبر داشته یا رضایت داده باشند به آنها تزریق می شد.

از میان 122 دانش آموزی که بین سال های 1974 تا 1985 در کالج ترلور تحصیل می کردند، 75 نفر آنها تابه حال از عفونت با اچ آی وی و یا هپاتیت C فوت کرده اند.

«گری وبستر»، یکی از دانش آموزانی که بدون اطلاع خودش در این آزمایش بالینی شرکت داده شده بود، می گوید: با اینکه می دانستند این محصولات خونی آلوده با هپاتیت هستند، آزمایش بالینی شان را شروع کردند. آن هم آزمایشی که در آن لازم بود مقداری خیلی بیشتر ازآنچه لازم داشتیم دریافت کنیم.

«آدی گودییر» که بین سال های 1980 تا 1989 دانش آموز کالج ترلور بود، اضافه می کند: با ما مثل موش آزمایشگاهی رفتار کردند. تعداد زیادی مطالعات بالینی در دهه ای که ما در آنجا دانش آموز بودیم در جریان بود.

کالج لرد مایور ترلوار در هالیبورن، همپشایر در اواخر دهه 1980/عکس: بی بی سی

همزمان آزمایش بالینی بحث برانگیز دیگری هم در جریان بود که از دارونما (پلاسیبو) در آن استفاده شده بود. یعنی عده ای از پسرها که فکر می کردند برای جلوگیری از خونریزی به آن ها فاکتور هشت تزریق شده است، تنها محلول نمکی دریافت کرده بودند.

گری می گوید: وقتی شما تصور می کنید تحت درمان قرارگرفته اید، رفتارتان در ارتباط با بیماری که دارید، تغییر می کند. بیشتر می دوید، در فوتبال خشن تر بازی می کنید. وقتی هموفیلی دارید، مدتی بعد از تزریق دارو، فکر می کنید هیچ چیز به شما صدمه نمی زند. اما اگر در تزریق، دارونما دریافت کرده باشید با این تغییر رفتار جان خود را به خطر می اندازید.

او به بی بی سی گفته است که اگر نمی خواست تزریق خود را دریافت کند، تنبیهش می کردند.

او می گوید: اگر نمی خواستیم تزریق را دریافت کنیم، تحقیقشان کاملاً به هم می خورد و بی اعتبار می شد. برای همین ما بچه ها را مجبور می کردند به آن ادامه بدهیم.

دکتر کرنوف برای دست یافتن به پیشرفت های علمی از طریق این مطالعات و آزمایش های بالینی خستگی ناپذیر و در عین حال بی رحم بود. تلاشش برای یافتن نمونه های آزمایشگاهی تا آنجا پیش رفت که کودکان کم سن و سال تر هم وارد آزمایش های بالینی شدند. حتی یک نوزاد چهارماهه هم در این آزمایش ها ثبت نام شده بود.

یکی دیگر از مطالعات او مقایسه تاثیرعفونت زایی یک محصول دیگر پلاسمای خون به نام «کرایو پریستات» (کرایو) با محلول غلیظ شده فاکتور هشت بود.

کرایو برای درمان اختلالات ملایم انعقاد خون مورد استفاده قرار می گرفت. کرایو حاوی پروتیین موجود در فاکتور هشت بود اما با غلظتی کمتر و از طرف اهداکنندگانی کمتر. به همین دلیل تصور می شد آزمایش کم خطرتری باشد.

جستجوی دکتر کرنوف برای پیدا کردن بیماران مناسب برای این آزمایش بالینی، او را به مارک استوارت رساند. او، برادرش و پدرشان همگی مبتلا به نوع خفیف بیماری «فون ویلبراند» که یک نوع اختلال انعقاد خون است، بودند. درمان معمول آن ها با کرایو بود.

دکتر کرنوف برای این آزمایش به همه آنها محلول غلیظ شده فاکتور هشت تزریق کرد.

مارک گفت: تا قبل از این تزریق، شاید ماهی یک بار خون دماغ می شدیم و برای درمان آن کرایو تزریق می کردیم و همه چیز خوب بود. اما بعد از این تزریق فاکتور هشت هر سه آنها هپاتیت C گرفتند.

برادر مارک و پدرشان هر دو بعد از آنکه عفونت به کبدشان رسید، دچار سرطان کبد شدند و فوت کردند. به هیچکدام آنها گفته نشده بود که به هپاتیت مبتلا شده اند و تازه زمانی به آنها اطلاع داده شد که دیگر برای درمان دیر شده بود.

مارک می گوید: خشم در توصیف احساسی که دارم کافی نیست. پدرم در ماشین حمل جنازه اول بود و برادرم پشت سر آن و من هم پشت آنها روی نعش کش سوم منتظر نوبتم هستم. می دانم این مرگ به سراغ من هم می آید و شکی در رسیدنش نیست. هپاتیت C این طور کار می کند. آخر سر کارت را تمام می کند.

کالج ترلور در بیانیه ای گفته است: ما در انتظار انتشار نتیجه نهایی دادرسی عمومی خون های آلوده می مانیم و امیدواریم این گزارش به سوال های دانش آموزان سابق مدرسه ما که مدت ها در انتظار بوده اند، پاسخ دهد.

پایان خبر قدم آخر